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学校に通いたい

「学校に通いたい。」

これはもう付き合いも長く、家族ぐるみでお付き合いさせて頂いているご家族の、娘さんの切なる心の声です。

この子は、、、、自分も何度かお逢いし、自分からお誘いしたバーベキューにも家族で来てくれたお嬢さんで、笑顔が愛らしく、大人し目の子でしたが、『防毒マスク』をしても学校に行けない状況です。

学校に、『防毒マスク??』って初めて聞かれた方も多いと思います。

今では、防毒マスクをしてても学校に通えない状態です。


これが、自分もそこまで深くは考えたことがなかった、

「化学物質過敏症」

と呼ばれる疾病です。



症状は中学1年の頃から出始めて、今は17歳。

出始めの頃は、親に心配掛けまいと黙っていたそうです。

「皆でバーベキューに行こう!」

と何度かお誘いさせて頂き、その都度、

「ウチの子、体調が悪い。」
「どうやら外が強くないみたい。」

との話は自分も聞いておりました。


中学1年まではアレルギーはあったものの、元気に学校に通っていたそうです。


偏頭痛から始まり、腹痛や下痢を繰り返し、二年後には何を食べても呼吸困難や蕁麻疹。

・・・さぞかしご両親は心配された事でしょう。。。。



いよいよ症状は悪化を辿り、初めは防毒マスクをつけて通っていた高校も、他の子の制服の柔軟剤や洗剤・制汗スプレーにも反応してしまい、先の症状に加え、夜も眠れない程の頭痛・喘息の発作・眼球や骨を針で刺されるような痛みに筋肉の弛緩によりペンや箸も持てず、一日家を出れないことも多い。

薬も化学物質の塊なので、服用できるはずもなく寝たきりに近い状況が続いております。


夜、話をその子の母親に電話で聴くと時々、涙ながらの声の中でも何とか気丈にお嬢さんの支えになろうとの強い意志を感じます。

話を聴きながら、何度も心に刺さります。


親として、自分の子が同じ状況になったら自分はどういう考えで、どう行動するんだろうか・・・と考えます。

この娘はまだ若く、今から先の方が長い人生、日本にはほとんどこの疾病を専門でみてくれる先生が少なく、今もって病院にもかかれない、専門の先生が存在しない状態・・・・・親としてこれ程の不安があるでしょうか。


情報収集の為に便利な道具のインターネットですら、母親の対応が悪いと詰め寄る、「同じ疾病を持つ親」からのメールも多いそうです。。。。。

母親、娘、そのご家族の方々。皆、希望の光だけは消したくないと今を踏みこたえ、その中でたとえ手探りであっても、前に進もうと全力で立ち向かっております。


記事にさせて頂いた理由は幾つかあって。

「化学物質過敏症」、こういう疾病があることをまずは知って下さい。

今、不安を抱えながら戦っている人、これから自覚症状が出る方も多いという事。

※2012年、全国で440万人の患者・もしくは予備軍の方が存在
(内山巌雄氏: 元京都大学名誉教授   公益財団法人ルイ・パストゥール医学研究センターより)

親として、子の疾病と毎日向き合い、病院にも罹れない現状が続いている日々がいかに恐ろしく心細いものか。


1人でも多くの方々にまずは知って頂ければ、幸いに存じます。


最後に、この母親がクラス全員の家庭に出した実際の手紙(固有名詞は伏せております)と、より詳しく取材して下さった方の記事を紹介させて頂きます。



保護者の皆様


初夏の候、皆様におかれましては益々のご清祥のこととお慶び申し上げます。いつもご高配をいただき、誠にありがとうございます。一年生の冬そしてこの春にも、〇〇先生はじめ学園理事や運営委員会の皆様のご配慮で、娘の化学物質過敏症に関するプリントや保健便りを準備していただき、その都度皆様にもご協力いただきましたこと心よりお礼申し上げます。本来ならばお会いして直接お礼をお伝えするべきところ、このような方法をとる失礼をお許しください。既に柔軟剤をお止めくださったご家庭もあるそうで、本当にありがとうございます。
さて、皆様ご存知かもしれませんが娘の症状は私どもの想像を超えるスピードで悪化し、学校では防毒マスクなしで呼吸ができない状態となりました。何より困っているのは高残香性柔軟剤〇〇〇ー・〇〇〇・〇〇〇・〇〇〇、洗濯洗剤では〇〇〇(他、4種類)、そしてデオドラントビーズ、制汗スプレーです。
これらの物に反応し眠れないほどの頭痛、内臓の痛み、刺されたような眼球や骨の痛みに襲われています。筋肉の弛緩でペンも持てずノートも取れない、歩けない、夕飯時には箸も持てない日々です。喘息の発作も出ます。以前なら痛み止めや喘息の薬で対処できていたのですが、薬も化学物質で出来ているため、今となってはもう娘に服用できる薬も無いのです。
再度お願いがございます。上記の柔軟剤・合成洗剤等をご使用中のご家庭がもしございましたら、卒業までの残り1年半だけでも別の洗剤や柔軟剤に変えていただけないでしょうか?(もしくは成分が残らないよう繰り返ししっかり濯ぎをしてください。)そして、香り付け用ビーズはご使用をお止めいただけませんか?
こちらの勝手なお願いばかりで申し訳ないのですが何卒ご理解、ご協力お願いいたします。ご意見や質問等ございましたら下記番号まで直接ご連絡くださいませ。
最後になりますが、いつも娘を心配してくれている級友のみなさん、「大丈夫?」と声をかけて下さって本当にありがとうございます。どうぞこれからもよろしくお願いいたします。

保護者の皆様、ご迷惑おかけいたしますが今後とも娘共々よろしくお願いいたします。

〇〇


こちらがハーバービジネスオンラインで取り上げられた時の記事です。

https://hbol.jp/203045


その他、福岡では朝の情報番組に9分の特集も組まれ、放送されました。


この子の将来が明るい未来でありますように。

読んで頂きありがとうございます m(_ _)m



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コメント:5

25ちゃい 19-10-05 (土) 1:05

この病気は初めて知りました、しかもこの数、、、驚きです。
世界にはいろんな難病、奇病があり毎日その病気と前向きにたくましく戦っている人、心が折れて毎日死にたいと思っている人がたくさんいるのが現実
どこかの国でちょっと前に難病を患ってる人が自分でピリオドをうちたいと安楽死したのを思い出しました、YouTubeで活躍中の本物の霊能力者の方が自殺は死んでからほぼ100%後悔すると言っていました、病気を患ってる人について言ってませんでしたが特例はあると、自己犠牲または生前の行いでかわると、、、彼らの苦しみなんて一ミリもわからないし、わかるなんてとても言えない、だから自殺は辞めてなんて自分は言えない
もし自分がなったらなんて想像も出来ない、こう言う病気または身体的にハンディキャップを背負ってたくましく生きている人にはとてもとても頭があがりません
健常者で自殺を考えてる人にはこの現状をよく知ってもらいたいですね
とにかく周りのサポートがかなり重要なのは確かですね

めがね猫 19-10-06 (日) 11:43

初めまして。
この健康被害のこと、記事にしていただいてありがとうございます。
私も軽度の化学物質過敏症です。
3年ほど前からぶらぶら病のような原因不明の体調不良に悩まされ、
いくつかの病院で見てもらっても原因不明だったのですが、
柔軟剤が原因の可能性に気づきました。

診察可能な病院は他府県までいかないと無いのですが、
多くの被害者の対策の体験談や自分に代替治療等の知識もあるので、
セルフケアで様々な対策を試した結果、現在では症状はだいぶ緩和されました。

これは病気というよりも、一般の人が生活環境中に大量の有害な化学物質を
バラまいてしまっていることにより生じる新しい形態の環境汚染による
健康被害と考えています。

化学物質過敏症になってわかりましたが、
日本ではどこにでもこの柔軟剤成分が生活環境のなかに溢れてしまっています。
体に備わった有害物質の解毒・分解の機能が力尽きたら、
花粉症のように誰であっても発症してしまう可能性は否定できないでしょう。

今でも不妊に悩む夫婦は多いですが、この洗剤や柔軟剤等を多用している子供達が
将来似たような苦しみを抱えることになるかもしれないことを懸念しています。

日本の将来の国力低下まで繋がりかねない問題ですので、
御神仏やご先祖様にも知っていただきたいと思っています。

管理人 19-10-07 (月) 12:39

25ちゃいさん
そうですね、まずは1人でも多くの方に知って頂ければ m(_ _)m

めがね猫さん
こんにちはめがね猫さん、コメントありがとうございます。「新しい形態の環境汚染による健康被害」・・・実際、自分の知人は同じことを申しておりました。見せれる医者が、今のところ東京・大阪・四国に居るらしいのですが、数ヵ月後にようやく診察の順番が回ってくるようです(予約済み)。今はどうやってそこまで行くのか皆で検討中です。

「代替治療等の知識」、もしよければコメントでもメールでも構いません、参考意見をお教え願えないでしょうか?

ちゅみ 19-10-08 (火) 15:51

脳外科に行くと「香水禁止」の貼り紙があります。
匂いは偏頭痛を誘発するからです。
これは今から30年程前の事ですが、今はその時とは比べ物にならない程「香り」の世界になってしまいました。
ブログの女性は匂いだけじゃ無く、出口が見出せない、本当につらい日々を健気に頑張って生きて居られるのですね。
あらゆる事を試みられたと思いますが、漢方薬の中にも敏感に受け止めてしまう体質を鈍感に変換するものもあるようです。ですが、漢方薬もやはり薬ですから副作用はあります。
なんとか、治癒へのきっかけがみつかればよいのですが。
村雲さん、ツイッターにアップ出来ませんか?リツイートで一人でも多くの人に知ってもらえれば・・微々たる中の微々力しか持ち合わせておりませんが・・

めがね猫 19-10-08 (火) 20:55

管理人様、レスありがとうございます。

個人的な一つの情報という意味で書きます。
お勧めということではないので、
内容については、よく検討してください。
問題がありましたら、投稿を非公開あるいは削除してください。

・室内を清浄な環境に保って
 体の解毒力を無駄遣いしないために、
 富士通ゼネラル 脱臭機 HDS-302G
 を買った。外から持ち込んでしまった
 柔軟剤とかの匂いがとにかくよく消える。
 もう一台買って玄関に置いた。
 衣服とかに付いた柔軟剤は洗濯しても
 なかなか落ちないが、
 脱臭機の近くに置いておくと、
 たいていは半日か一日で匂いがとれる。
 外で匂いがついてしまった服や物は、
 まず玄関に置いて匂いを落とすようにした。

・体に化学物質を取り込まないため
 飲み水、調理には以前から逆浸透膜浄水器を使っている。
 楽天のショップTOMが安い。自分で組み立て。

・洗剤類はすべて純石けん100%のもの。
 洗濯は昨年から洗濯マグちゃんに変えた。

・調味料は少し高くてもよいもの(おいしい)。
 塩は以前から天日塩(オーストラリア)。

・体の解毒作用の補助のサプリメント
 リポスフェリック ビタミンC 30包(Amazon)
 個人的にはかなり効いたような。
 California Gold NutritionのビタミンC(iHerb)
 American Health, エスターC(iHerb)
 とにかくビタミン類は体が大量に必要とするのか?
 たくさん摂っている。
 ビタミンB類も補助で。

・LED照明は使わない。もしくは電球色。
 蛍光灯の場合も電球色にする。
 発症前から自宅の照明は電球色なので良かったが、
 症状のひどいときは外出先の白色のLED照明が目に痛かった

・矢上 裕さんの自力整体の本
 解毒・排泄のツボの刺激もあり、
 体調を整えるのに役立った。

・太古の水
 楽天ショップ トータルヘルスデザインから購入。
 発症前に飲んでいたことあり。
 発症したので、再び排泄用に飲んでみた。
 効果は不明。

・地下深くからくみ上げて濾過した良質な天然水。
 発症前から使用。
 気の補給と、水から化学物質の取り込みを防ぐため。
 普段は逆浸透膜浄水器で濾過した水道水を飲用・調理に使っている。

・バッチフラワーレメディ
 発症前から使用。
 https://www.ainsworths.com/bfrplus/
 または
 https://www.ainsworths.com/bfrec/
 生命力の補充に。
 イギリスから個人輸入するので敷居が高いが、よいものを選びたい。
 参考書「エドワード・バッチ心を癒す花の療法―
     フラワー・セラピーの世界 (ヒーリング・ブック)」

・ホメオパシーは、
 使ってはいますが、使い方は難しい。
 まずはある程度自主勉強してから。

 化学物質の排除・排泄以外では、
 とにかく生命力が削られる感じなので、
 その補充が大切な感じがします。

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